они предпочли ждать, пока Кристина сама будет к этому готова.
 Каково место Кристины в сравнении с другими детьми нашего проекта? Можно ли ее 
отнести к выдающимся примерам или она стоит в одном ряду с другими детьми, 
проделавшими такой же позитивный путь развития? Да, такие дети есть в нашей 
проектной группе и в этом отношении Кристина не является исключением. Но все 
эти дети отличаются друг от друга своими сильными и слабыми сторонами. К 
примеру, один ребенок из нашего проекта начал ходить значительно раньше 
Кристины, но зато его речь развивалась не так быстро. У другого ребенка 
оказались более ловкими руки, но ему труднее давалась ориентация.
 139
 Развитие каждого протекало по-своему, а индивидуальные сильные и слабые 
стороны каждого нужно было учитывать при оказании содействия их развитию. Но не 
только результаты развития каждого ребенка стояли в центре нашего внимания: мы 
стремились также укрепить эмоциональные связи между родителями и их детьми, а 
также заботились о том, чтобы дети чувствовали себя хорошо и были довольны. 
Жизнь в семье со слепым ребенком часто снижает общий эмоциональный настрой его 
родителей и других родственников. Этот тяжелый физический недостаток способен 
разрушить желания, надежды и чаяния родителей, которые они связывают с будущим 
своего ребенка. Поддержка родителей, укрепление их надежд, помощь в воспитании 
слепых детей — таковы первоочередные цели нашего проекта, к ним мы стремились и 
стремимся.
 Мы считали это своей обязанностью, тем более если речь шла о слепом ребенке со 
множественными недостатками. В нашей проектной группе есть три таких ребенка, 
которые помимо слепоты имеют еще и органические нарушения мозга. К сожалению, 
родители этих детей не могут сказать то же, что родители Кристины: “Наша дочь 
только слепа”. Родители многих других слепорожденных детей сталкиваются с 
проблемой множественных нарушений. Врожденная слепота часто сопровождается 
другими недостатками, так что множественные пороки развития — это скорее 
правило, чем исключение.
 Все три семьи нашего проекта смирились с множественностью врожденных пороков и 
с большой любовью относятся к своим детям. Они принимают инвалидность как форму 
человеческого существования.
 140
 Родители таких детей радуются малейшим сдвигам в их развитии. Даже 
множественность нарушений не означает конца всех надежд, хотя маловероятно, что,
 став взрослыми, они имеют шансы на ведение самостоятельной жизни. Содействие 
развитию таких детей протекает гораздо сложнее, чем у Кристины, так как помимо 
слепоты приходится еще учитывать и другие нарушения. То, что удается достичь 
Кристине за один месяц, длится у этих детей иногда полгода или даже год. 
Некоторыми навыками они, вероятно, никогда так и не овладеют. И все же три этих 
ребенка являются личностями, которые очень положительно откликаются на 
обращение к ним и в этом отношении дают своим родителям много светлых минут.
 Недоношенность представляла собой дополнительный фактор риска развития 
слепорожденных детей, которых мы опекали в рамках нашего проекта. Недоношенные 
дети по сравнению с родившимися своевременно развивались значительно медленнее 
своих ровесников в том, что касалось свободного хождения или развития речи. 
Необходимо отметить, что во всех наших случаях речь шла об экстремально 
преждевременных родах: все дети родились до 30-й недели беременности и у всех 
был вес при рождении менее 1000 г. Зрелорожденные дети вынашиваются в среднем 
40 недель и весят при рождении 3500 г. Все наши недоношенные дети должны были в 
течение многих недель находиться в инкубаторе. В результате содержания в 
инкубаторе и долговременной интенсивной подачи кислорода у этих детей произошло 
отслоение сетчатки глаз. Однако при недостаточной подаче кислорода существовала 
опасность повреждения мозга. Несмотря на все усилия врачей, у таких 
экстремально недоношенных детей имеется риск повреждения мозга или отслоения 
сетчатки.
 В первые три года жизни недоношенные слепые дети отставали в своем развитии от 
зрелорожденных слепых детей. В этом нет ничего необычного, так как зрячие 
недоношенные дети в первые годы жизни также развиваются замедленно по сравнению 
с полностью доношенными детьми. Можно надеяться, что недоношенные слепые дети 
со временем догонят в своем развитии остальных. У нас уже есть первые признаки 
того, что по крайней мере некоторые недоношенные слепые дети, которым уже 
исполнилось три года, смогут компенсировать начальное отставание в своем 
развитии. Через несколько лет, в конце нашего проекта мы сможем сделать более 
точные выводы относительно развития недоношенных слепых и зрелорожденных слепых 
детей от их рождения до поступления в школу.
 Два года содействия развитию детей в семьях дали возможность приобрести много 
нового опыта мне и нашим сотрудникам. Каждое посещение семей означало решение 
конкретных задач, чтобы определить оптимальное направление работы и для слепого 
ребенка, и для его родителей.
 141
 Приходилось учитывать не только потребности развития ребенка, но и разделять 
заботы и страхи его родителей. На начальном этапе почти во всех семьях 
наблюдалось большое потрясение в связи с рождением слепого младенца, которое 
воспринималось как удар судьбы. Понять печаль родителей и разделить ее было 
просто необходимо в беседах с ними. В процессе воспитания слепых детей их 
родители сталкивались с одинаковыми требованиями. В этом смысле в истории 
развития Кристины и ее семьи отражается история развития и других проектных 
семей. Этот факт не означает, однако, что развитие всех слепых детей протекает 
так же, как у Кристины. Каждый ребенок развивается в своем темпе, у него свои